Krebs bei Kindern

Schicksale

Jedes Kind und jede Familie geht anders um mit der Diagnose Krebs, mit den Erlebnissen während der Behandlung und mit der Verarbeitung dieser schweren Erfahrung in der Zeit nach der Therapie. Einige der Familien, die wir betreut haben, gewähren uns einen tieferen Einblick in ihren Umgang mit der Erkrankung, die wir an dieser Stelle mit Ihnen teilen möchten.
 

Jona - Schritt für Schritt

Wenn gegen Ende der Ferien der Schulranzen wieder fit gemacht wird, gibt es ein Set neue Stifte ins Mäppchen. Dieses Jahr wollte unser ‚Zweiter‛ absolut seinen alten, abgespitzen Bleistift nicht ersetzen ... Ein paar Tage später hält er mir den Stift hin, darauf gekritzelt steht der 17.11.2004 – der Geburtstag seines großen Bruders, Jona. Er erklärt mir, dass er sich das Datum schon vor einer Weile auf den Stift geschrieben hat, damit er immer an ihn denkt ... weil Jona seit Beginn dieses Jahres fast mehr Zeit im Krankenhaus verbringt, als mit uns zu Hause. Es ist jetzt beinahe vier Jahre her, als wir mit einem vollen Haus das Ende von Jonas damaliger Chemo-Zeit und seinen Geburtstag gefeiert haben. Sein Gehirntumor, ein Medulloblastom, konnte komplett entfernt werden ... alle Zeichen standen gut. Und ich hatte nie geglaubt, dass wir uns nochmal mit Themen wie Chemo, Bestrahlung und allem was damit einher geht auseinander setzen würden. Ich höre mich noch zu Freunden sagen, „Würde man mir jetzt sagen, der Krebs ist zurück, ich würde zusammen brechen.“

Den Tag im Dezember 2015 werde ich wohl nie vergessen ... Ein Brief aus der Klinik: „ ... sehr starker Verdacht auf ein Rezidiv ...“. Ich dachte, mir zieht es den Boden unter den Füßen weg – das Gefühl, ‚das hier gerade, das bin nicht ich‘. Mein Mann und ich saßen da und weinten. Zuerst konnten wir unseren Kindern, die uns mit großen Fragezeichen in den Augen anschauten, gar nicht sagen, was los war. Irgendeiner unserer Jungs dachte, es ging um die Oma, die zu der Zeit recht angeschlagen war. „Jungs! Oma stirbt doch nicht!‟, schrie unser Jüngster damals im Garten rum, als wir erklärten, die Oma sei nicht das Problem. Und er war es auch, der die nächsten Tage jeden Morgen nachsah, ob Jona „schon tot“ sei, denn der würde ihm ja dann seine Spielzeugknarre vererben. So derb das alles klingen mag, aber es war heilsam, das was wir alle dachten und wovor wir Angst hatten, auszusprechen – und dann in diesem Zusammenhang noch lachen zu können.

Die MRT-Bilder zu sehen war ziemlich ernüchternd – der Tumor war jetzt an mehreren Stellen im Kopf und hatte entlang der Wirbelsäule gestreut. Die Prognosen ... nochmal dachte ich, mir knicken die Knie weg. Seitdem der Krebs zum ersten Mal ‚zugebissen‘ hatte, war Jonas Leben nie mehr unbeschwert und einfach gewesen. Ich fragte mich, wie das wohl werden sollte, mit noch einer Therapie im Körper ... Und da schätze ich die offene und verständliche Art der Kommunikation seitens der Ärzte der Kinderklinik. Und mit dieser Einstellung wurde nicht nur uns als Eltern begegnet, sondern auch Jona. Wir hatten die gesamten Jahre über den Eindruck, hier arbeiten Menschen, die das Leben ehren; und aus diesem Grund lesen sie, telefonieren, besprechen sich, tüfteln, forschen – damit keines dieser Kinder aufgegeben werden muss.

Also beschlossen wir, Schritt für Schritt den Weg der Therapie mit Jona zu gehen. Seiner Freiheit beraubt zu sein, schwach und eingeschränkt – das macht ihm phasenweise immer wieder stark zu schaffen. Doch da sind wir unglaublich dankbar für einfühlsame, unterstützende Begegnungen und Gespräche mit allen die drumherum arbeiten – seien es die Lehrer aus der Schule, der Psychosozialdienst, die Kunsttherapie, die Erzieherinnen, und so viele mehr.

Diesen Sommer musste Jona über fünf Wochen hinweg bestrahlt werden. Als er statt ins Krankenhaus zu müssen, im Elternhaus ‚einzog‘, freute er sich als würden wir Ferien machen. „Hier ist es so schön ...“, meinte er, als er sich am ersten Abend aufs Bett setzte. Und wenn wir uns an manchen Tagen dann sogar als gesamte Familie in ein Zimmer quetschten, ist der Schlaf vielleicht nicht unbedingt der entspannteste, und doch tut es gut einfach zusammen zu sein.

 

Die vergangene Zeit hat unsere Familie räumlich sehr auseinander gerissen und doch auch mehr denn je zusammengeschweißt.

Dieses Zuhause in Tübingen zu haben, ein vertrauter, liebevoller Ort, an dem es nicht nur darum geht, untergebracht zu sein – sondern auch Miteinander und Austausch zu erleben – darüber sind wir unaussprechlich dankbar. Wenn es auch oft nur Gespräche zwischen Tür und Angel sind, beim Kochen oder auf dem Flur – in einem Englisch-Mischmasch, mit Händen und Füßen ... die Begegnungen im Elternhaus sind bereichernd und motivieren wieder neu. Und dann gibt es auch die Tage, an denen es auch einfach nur gut tut ‚Luft abzulassen‘.

Momentan befindet Jona sich irgendwo am Ende der Therapie ... und doch ist er noch mitten auf dem Weg. Auch wenn das im Prinzip jedes Lebewesen dieses Planeten betrifft – wir haben keinen Plan, was morgen ist. Gerade schreibe ich, während ich auf der KMT neben seinem Bett sitze. Er ist müde und scheint eingeschlafen zu sein. Allen meinen Ängsten zum Trotz hat sein Körper die Hochdosis-Chemo gut überstanden, und die fremden Stammzellen haben ihre ‚Arbeit aufgenommen‘. Es ist erst zwei Stunden her, da war ich völlig entspannt – und dann, es scheint nichts gravierendes zu sein, aber die Sorgen sind wieder da ... Hier liegen Hoffnung und Verzweiflung so nah zusammen, dass ich manchmal mit Menschen die von außen zuschauen, Erfreuliches am liebsten gar nicht teilen möchte – aus Angst, ich hätte mich zu früh gefreut.

Ich sitze hier und kann nichts tun außer warten und Gott, an den ich so viele Fragen hab, um Mitleid bitten – mit Jona und all den unschuldigen Kindern hier.

Mitten in all dem Auf und Ab der Gefühle tut es manchmal einfach nur gut, Luft zu holen. Und obwohl das sehr banal scheinen mag – Luft zu holen, das heißt für mich, morgens früh, nach wieder mal einer Nacht in der Klinik, kurz raus zu gehen, im Elternhaus einen Kaffee zu trinken und eine Dusche für mich zu haben ...

 

Stand Juli 2019

Autokennzeichen... Nummer 74

Für meinen Sohn, der vor fünf Jahren an Ewing Sarkom (Knochenkrebs) erkrankt war, musste ich im April diesen Jahres sein Auto anmelden mit der Autonummer 74. Das sei seine Glückszahl, weil er damals, am 7.4., einen Tag nach seinem Geburtstag, die letzte Chemo bekommen hat.

Da war es wieder, wie wenn es gestern war. Man denkt an die Ängste, Chemos, Bestrahlungen und an die Kinder von Freunden, die den Krebs nicht überstanden haben. Über Whatsapp sind wir immer noch in Kontakt.

Wir haben uns leise gefreut, dass die Behandlung überstanden war, doch auch danach war alles nicht so einfach.

Mein Sohn musste nach einem sehr guten Klinikunterricht und Hausunterricht in eine neue Schule, weil seine damalige Schule aus Sparmaßnahmen nur noch als Grundschule fungierte und seine Klassenkameraden in sämtliche Ortsteile untergebracht wurden. Seine neuen Mitschüler waren sehr nett und er hatte eine gute Klassenlehrerin. Er war aber häufig krank, schlapp und hatte Kopfschmerzen bis zum Erbrechen.

Und das Schulsystem machte es ihm schwer, wegen der vielen Fehlzeiten, dass er in der Schule bleiben konnte.

Fragen Sie ja nicht, wie viele " RUNDE TISCHE" ich als Mutter in dieser Zeit mit kath. Psychologe, Lehrer, Rektor in der Schule hatte, für meinen Sohn kämpfte und dachte: „Na, ob sie alle schon mal Chemo hatten…?“

Schließlich war ich froh, dass mein Sohn lebt. Letztendlich hat er mit Hilfe einer Schulpsychologin vom Schulamt und aus eigenem Willen einen Abschluss geschafft. Überhaupt ging es ihm mit den Jahren besser, psychisch wie körperlich. In dieser Erholungsphase wurde er stabiler und die berufliche Schule machte ihm sehr viel Spaß.

Er musste noch einmal den Betrieb wechseln, weil er als Mechatroniker-Lehrling nur Reifen stemmen und lagern sollte und er deshalb extreme Rückenschmerzen bekam. Bei der jetzigen Stelle lernt er sehr viel, er ist glücklich und er darf da vertrauensweise sogar Porsche fahren.

 

An dieser Stelle möchte ich alle Eltern ermutigen, sich von Hindernissen nicht unterkriegen zu lassen. Viele bürokratische Dinge sind ein unnötiger weiterer Kraftaufwand für Eltern mit einem todkranken Kind. Kämpfen Sie für Ihr Kind, das diese tödliche Krankheit, die Behandlung ertragen und überlebt hat. Nur das zählt...

Nochmals ganz lieben Dank an die Kinderonkologie Tübingen mit allen Ärzten, Krankenschwestern, Sozialarbeitern, an die hervorragende Klinikschule und an das Jose- Carreras Elternhaus, das mir immer Kraft gegeben hat.

Stand Juli 2019

Bildnachweise:
commons.wikimedia.org/wiki/File:Ewing_sarcoma_tibia_child.jpg
commons.wikimedia.org/wiki/File:Ewing_sarcoma_cells.png

Mama, muss ich heute nicht hier schlafen?

Das waren die Worte, die Christian sagte, als er mit drei Jahren zur Routineuntersuchung U7a bei unserem Kinderarzt war. Geduldig, aber sehr wach- und schweigsam hat er die Untersuchung über sich ergehen lassen. Erst als der Kinderarzt sagte: „so, Christian, du bist fertig und darfst jetzt heimgehen“, erwachte er aus seiner Passivität. Seine Erleichterung war spürbar, und wenn ich es rückblickend betrachte, war sie das auch bei mir.

Zehn Monate lag unser letzter Besuch beim Kinderarzt zurück. Christian war seit Tagen schlapp, fiebrig und blass. Es war Freitag, der 13. Juli 2018, und eigentlich wollten wir mit Christians Oma ihren Geburtstag feiern. Da ich zu diesem Zeitpunkt in der 36. Schwangerschafts-Woche mit Zwillingen war, entschied ich mich, zum Kinderarzt zu gehen, auch wenn es mehr nach einem Infekt aussah. Der Kinderarzt schaute Christian an, er war ihm zu blass, und so schickte er uns zur Kontrolle des CRP-Wertes und des Blutbildes ins Kreiskrankenhaus. Zum Glück war Sebastian, mein Mann, schon zu Hause, und wir machten uns direkt auf den Weg. Nach der Eingangsuntersuchung wurde, unter Christians Protest, Blut für das Blutbild genommen.

Zur Besprechung kam die Oberärztin mit, ihre Worte ließen für uns eine Welt zusammenbrechen: „Christians HB-Wert liegt nur noch bei 3,8 (normal ist zwischen 10 - 12), was viele Ursachen haben könnte, allerdings haben wir Zellen im Blut gefunden, die da so nicht hingehören. Alles deutet auf ein bestimmtes Krankheitsbild hin, da wir aber keine Spezialisten sind, bitten wir Sie, direkt mit Christian nach Tübingen in die Kinderklinik zu fahren“.

Es war kurz nach 17 Uhr, als uns nach einigem Suchen Dr. Michaelis in Empfang nahm. Einfühlsam musste er unsere schlimmste Befürchtung bestätigen: „Das Blutbild zeigt recht deutlich eine Leukämie. Am Montag beginnt mit der Rückenmarkpunktion die Chemotherapie. Wir haben ein Zimmer für Sie auf der Station, und falls bei Ihnen die Wehen einsetzen, bringen wir Sie runter in die Frauenklink, die sind ebenfalls informiert. Alles Weitere machen wir dann die kommenden Tage.“

So groß der Schock für uns war, merkten wir doch auch, dass alles daran gesetzt wurde, dass es Christian besser geht. Am Abend noch kamen die Großeltern und Geschwister und brachten uns alles Nötige, um Christian und uns die ersten Tage zu erleichtern. Wenn auch sehr zögerlich, begann Christian doch die Situation zu akzeptieren, dass er im Krankenhaus bleiben, Eingriffe und Medizin über sich ergehen lassen und fremde Menschen an sich ranzulassen musste. Wir waren bei ihm, machten ihm Mut, und uns war klar, dass es nur diesen Weg gibt, auch wenn er nicht immer schön sein würde. Nur die Gesundung Christians zählte, und ich denke, diese Einstellung von uns hat er gespürt.

Das Team der onkologischen Station war für uns da. Es tat medizinisch und menschlich alles, damit wir lernten, mit der Therapie umzugehen. Das Spielzimmer, Kochen mit Eva, Musik mit Patrick und vieles mehr ließen für Christian die Tage kürzer werden und waren auch Entspannungen für uns. Für mich und die Babys stand jetzt ein Zimmer im Elternhaus bereit, und der Psychosoziale Dienst nahm uns den Papierkram ab. Das hat die organisatorischen Sorgen geschmälert, und wir konnten uns ganz auf Christian konzentrieren. Unsere Familien und unsere Freunde waren in unglaublichem Maß für uns da, jeder auf seine Weise, jeder unterstützte uns, wo er konnte – mit Worten oder Taten.

Nach fast drei Wochen Krankenhaus durften wir erstmals nach Hause. Wir, das waren inzwischen Christian, seine vier Tage alten Geschwister Ella und Jonathan und wir Eltern. Unser Leben sah anders aus, als wir uns das vorgestellt hatten, aber Tag für Tag fanden wir mehr unseren Rhythmus. Mein Mann übernahm die Verantwortung für die ambulante und stationäre Behandlung von Christian, und ich organisierte mich mit den Zwillingen um sie herum. Waren sie daheim, versuchten wir die Zeit zu genießen und Normalität zu haben, waren sie stationär in Tübingen, kamen wir drei zu Besuch – meist mit einem Teil der Großeltern, die die Zwillinge zwischen dem Stillen betreuten. So hatte Christian dann auch Mama-Zeit und Sebastian, wenn es ging, auch mal eine Verschnaufpause.

Nicht immer war die Stimmung gut, wenn wir kamen. Am schlimmsten war der Infusionsturm, von Christian „Piepseturm“ genannt, der Vater und Sohn ihre Bewegungsfreiheit nahm. Christian war mal wilder, mal anhänglicher, mal lustloser oder hungriger, als wir ihn eigentlich kannten. Aber die Ärzte beruhigten uns, das würde wieder vergehen, wenn die Therapie vorbei sei.

So waren Sorgen und Ängste um Christian unsere ständigen Begleiter, aber wenn er mit den Zwillingen spielte oder lachte, waren sie auch mal vergessen, und wir waren einfach nur eine Familie.

Nach Weihnachten musste Christian dann, völlig ungeplant, krank wieder in die Klinik und dort isoliert werden. Das warf uns völlig aus der Bahn, denn bis dahin hatte Christian nach Zeitplan behandelt werden können. Viele Untersuchungen folgten dann, um herauszufinden, warum er sich nicht erholte. Die Ängste waren unbeschreiblich groß, dazu kam noch die andauernde Isolation.

Wie wir, vor allem mein Mann,
das überstanden haben?

Zusammenhalten, hoffen und schwer in Worte zu fassende Gefühle zulassen. Dann kam die Entwarnung: Christians Körper fing wieder an, sich zu erholen, zwar langsam, aber es ging aufwärts. Er begann wieder zu spielen und war nicht mehr ganz so teilnahmslos, und er fing wieder an zu laufen und zu lachen. Das ließ uns hoffen.

Neben seinem kranken Kind zu sitzen und nicht zu wissen, ob und wie sich sein Körper erholt, löst Gefühle in Eltern aus, die kaum in Worte zu fassen sind. Die Ärzte und pflegenden Kräfte haben uns hier von medizinischer Seite ehrlich und einfühlsam begleitet, was uns positiv beeinflusst und uns auch geholfen hat, stark zu bleiben.

Zu sehen, wie die Chemos und Medikamente dein Kind verändern, im Wesen, aber auch optisch, das lässt dich fragen, wie sich das Ganze wohl langfristig auf seine Seele auswirken wird.

Wir haben viele Bilder gemacht und Mutperlen gesammelt – in den schwierigen und den einfacheren Zeiten. Wir waren für ihn da und haben ihn aufgemuntert, wenn es nicht nach seinen Vorstellungen ging. Wir schenkten ihm neue Spielsachen, wenn er wieder einen wichtigen Abschnitt geschafft hatte, eine Belohnung und zugleich ein neuer Zeitvertreib. Beruhigt hat uns, dass er sich altersgemäß entwickelte; er lernte zu sprechen, feinmotorisch zu spielen und wurde neugieriger. Wir konnten die Intensivtherapie im Frühjahr abschließen, es ging ihm nun Tag für Tag besser, und als auch der Hickman entnommen werden konnte, begann wieder ein Stück Freiheit für unseren kleinen Räuber.

In der Familienreha konnten wir zurückblicken und nach vorne schauen, wir haben ganz viele liebe Familien kennengelernt, die es auch geschafft haben, das hat uns Kraft tanken lassen, mehr als wir es dort je erahnt hätten. Und wir fünf waren endlich einmal jeden Tag zusammen, eine ganze Woche und dann noch eine …, kein Putzen oder Kochen, einfach einmal Zeit haben.

Es hat uns auch gezeigt, was für ein tolles Netzwerk aus Großeltern, Geschwistern und Freunden uns in den fast 10 Monaten immer begleitet hat.

Nach der Reha begann die Erhaltungstherapie mit Chemotherapie und zweiwöchentlichen Kontrollen, und Christian konnte auch endlich wieder in den Kindergarten. Es war kein einfacher Start für ihn, da er sich an andere Kinder erst wieder herantasten musste, und wenn er mal angeschlagen war oder im Kindergarten „etwas rumging“, was wir nicht einfangen wollten, ließen wir ihn wieder daheim. Es war ein on-off, aber wir konnten wieder mehr als zuvor am Leben teilnehmen.

Sebastian konnte wieder planmäßig arbeiten, was auch für ihn sehr wichtig war. Aber dann kam Covid-19, und für uns ging es vier Monate lang wieder deutlich einen Schritt zurück, aber unser Ziel, das Therapieende, hatten wir fest im Blick. Am 13. Juli 2020 waren wir dann zu fünft in Tübingen und haben mit einem Besuch im Elternhaus und einer positiven Erinnerung daran die Therapie beendet.

Christian hat viel im Unterbewusstsein abgespeichert, und auch wir haben so viel erlebt.

All das hat uns gezeigt, wie wichtig die gemeinsame Zeit, der Zusammenhalt, das Kämpfen für das gemeinsame Ziel ist.

Die Angst hat uns über uns hinauswachsen lassen, uns fast schon trotzig werden lassen, den Krebs zu besiegen. Es hat uns auch dankbarer werden lassen, es hat uns den Blick dafür geschärft, wie gut es uns geht und welch tolle Menschen uns begleitet haben.

Es bleibt immer Teil von Christians Geschichte, die Leukämie besiegt zu haben, und das soll ihn gestärkt in die Zukunft blicken lassen, und darin werden wir ihn unterstützen.

Ab und zu schauen wir die Bilder an und nehmen seine Mutperlen in die Hand und beantworten seine Fragen, aber ansonsten wollen wir jetzt intensiv sein Leben miterleben – mutig, lustig, traurig, chaotisch, wütend, lausbübisch – und vor allem glücklich.

Wenn mich jemand fragt, woher ich die Kraft genommen habe, kann ich es nicht beantworten. Einige prägende Erinnerungen an einen der ersten Tage auf Station 14, die mich bestärkt haben, dass Christian das schafft, dass wir das schaffen, habe ich dennoch: das Bild mit den gemalten Sonnen in der Elternküche, dazu der Sonnenaufgang über der Cronaklinik und die Liedzeile von Udo Jürgens „wenn das Schicksal uns etwas nimmt, vertrau der Zeit, denn immer, immer wieder geht die Sonne auf und wieder bringt ein Tag für uns ein Licht“.

Die Hoffnung, den Mut zum Kämpfen und den Zusammenhalt, das wünsche ich allen betroffenen Familien.

Mut, Hilfe, Hoffnung lautet der Leitspruch des Fördervereins – all das haben wir als Familie durch die vielen Angebote des Fördervereins bekommen, und mit unserer Aktion wollen wir den Förderverein in seiner wichtigen Arbeit unterstützen.

 

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