Krebs bei Kindern

Schicksale

Jedes Kind und jede Familie geht anders um mit der Diagnose Krebs, mit den Erlebnissen während der Behandlung und mit der Verarbeitung dieser schweren Erfahrung in der Zeit nach der Therapie. Einige der Familien, die wir betreut haben, gewähren uns einen tieferen Einblick in ihren Umgang mit der Erkrankung, die wir an dieser Stelle mit Ihnen teilen möchten.
 

Wenn gegen Ende der Ferien der Schulranzen wieder fit gemacht wird, gibt es ein Set neue Stifte ins Mäppchen. Dieses Jahr wollte unser ‚Zweiter‛ absolut seinen alten, abgespitzen Bleistift nicht ersetzen ... Ein paar Tage später hält er mir den Stift hin, darauf gekritzelt steht der 17.11.2004 – der Geburtstag seines großen Bruders, Jona. Er erklärt mir, dass er sich das Datum schon vor einer Weile auf den Stift geschrieben hat, damit er immer an ihn denkt ... weil Jona seit Beginn dieses Jahres fast mehr Zeit im Krankenhaus verbringt, als mit uns zu Hause. Es ist jetzt beinahe vier Jahre her, als wir mit einem vollen Haus das Ende von Jonas damaliger Chemo-Zeit und seinen Geburtstag gefeiert haben. Sein Gehirntumor, ein Medulloblastom, konnte komplett entfernt werden ... alle Zeichen standen gut. Und ich hatte nie geglaubt, dass wir uns nochmal mit Themen wie Chemo, Bestrahlung und allem was damit einher geht auseinander setzen würden. Ich höre mich noch zu Freunden sagen, „Würde man mir jetzt sagen, der Krebs ist zurück, ich würde zusammen brechen.“

Den Tag im Dezember 2015 werde ich wohl nie vergessen ... Ein Brief aus der Klinik: „ ... sehr starker Verdacht auf ein Rezidiv ...“. Ich dachte, mir zieht es den Boden unter den Füßen weg – das Gefühl, ‚das hier gerade, das bin nicht ich‘. Mein Mann und ich saßen da und weinten. Zuerst konnten wir unseren Kindern, die uns mit großen Fragezeichen in den Augen anschauten, gar nicht sagen, was los war. Irgendeiner unserer Jungs dachte, es ging um die Oma, die zu der Zeit recht angeschlagen war. „Jungs! Oma stirbt doch nicht!‟, schrie unser Jüngster damals im Garten rum, als wir erklärten, die Oma sei nicht das Problem. Und er war es auch, der die nächsten Tage jeden Morgen nachsah, ob Jona „schon tot“ sei, denn der würde ihm ja dann seine Spielzeugknarre vererben. So derb das alles klingen mag, aber es war heilsam, das was wir alle dachten und wovor wir Angst hatten, auszusprechen – und dann in diesem Zusammenhang noch lachen zu können.

Die MRT-Bilder zu sehen war ziemlich ernüchternd – der Tumor war jetzt an mehreren Stellen im Kopf und hatte entlang der Wirbelsäule gestreut. Die Prognosen ... nochmal dachte ich, mir knicken die Knie weg. Seitdem der Krebs zum ersten Mal ‚zugebissen‘ hatte, war Jonas Leben nie mehr unbeschwert und einfach gewesen. Ich fragte mich, wie das wohl werden sollte, mit noch einer Therapie im Körper ... Und da schätze ich die offene und verständliche Art der Kommunikation seitens der Ärzte der Kinderklinik. Und mit dieser Einstellung wurde nicht nur uns als Eltern begegnet, sondern auch Jona. Wir hatten die gesamten Jahre über den Eindruck, hier arbeiten Menschen, die das Leben ehren; und aus diesem Grund lesen sie, telefonieren, besprechen sich, tüfteln, forschen – damit keines dieser Kinder aufgegeben werden muss.

Also beschlossen wir, Schritt für Schritt den Weg der Therapie mit Jona zu gehen. Seiner Freiheit beraubt zu sein, schwach und eingeschränkt – das macht ihm phasenweise immer wieder stark zu schaffen. Doch da sind wir unglaublich dankbar für einfühlsame, unterstützende Begegnungen und Gespräche mit allen die drumherum arbeiten – seien es die Lehrer aus der Schule, der Psychosozialdienst, die Kunsttherapie, die Erzieherinnen, und so viele mehr.

Diesen Sommer musste Jona über fünf Wochen hinweg bestrahlt werden. Als er statt ins Krankenhaus zu müssen, im Elternhaus ‚einzog‘, freute er sich als würden wir Ferien machen. „Hier ist es so schön ...“, meinte er, als er sich am ersten Abend aufs Bett setzte. Und wenn wir uns an manchen Tagen dann sogar als gesamte Familie in ein Zimmer quetschten, ist der Schlaf vielleicht nicht unbedingt der entspannteste, und doch tut es gut einfach zusammen zu sein.

Die vergangene Zeit hat unsere Familie räumlich sehr auseinander gerissen und doch auch mehr denn je zusammengeschweißt.

Dieses Zuhause in Tübingen zu haben, ein vertrauter, liebevoller Ort, an dem es nicht nur darum geht, untergebracht zu sein – sondern auch Miteinander und Austausch zu erleben – darüber sind wir unaussprechlich dankbar. Wenn es auch oft nur Gespräche zwischen Tür und Angel sind, beim Kochen oder auf dem Flur – in einem Englisch-Mischmasch, mit Händen und Füßen ... die Begegnungen im Elternhaus sind bereichernd und motivieren wieder neu. Und dann gibt es auch die Tage, an denen es auch einfach nur gut tut ‚Luft abzulassen‘.

Momentan befindet Jona sich irgendwo am Ende der Therapie ... und doch ist er noch mitten auf dem Weg. Auch wenn das im Prinzip jedes Lebewesen dieses Planeten betrifft – wir haben keinen Plan, was morgen ist. Gerade schreibe ich, während ich auf der KMT neben seinem Bett sitze. Er ist müde und scheint eingeschlafen zu sein. Allen meinen Ängsten zum Trotz hat sein Körper die Hochdosis-Chemo gut überstanden, und die fremden Stammzellen haben ihre ‚Arbeit aufgenommen‘. Es ist erst zwei Stunden her, da war ich völlig entspannt – und dann, es scheint nichts gravierendes zu sein, aber die Sorgen sind wieder da ... Hier liegen Hoffnung und Verzweiflung so nah zusammen, dass ich manchmal mit Menschen die von außen zuschauen, Erfreuliches am liebsten gar nicht teilen möchte – aus Angst, ich hätte mich zu früh gefreut.

Ich sitze hier und kann nichts tun außer warten und Gott, an den ich so viele Fragen hab, um Mitleid bitten – mit Jona und all den unschuldigen Kindern hier.

Mitten in all dem Auf und Ab der Gefühle tut es manchmal einfach nur gut, Luft zu holen. Und obwohl das sehr banal scheinen mag – Luft zu holen, das heißt für mich, morgens früh, nach wieder mal einer Nacht in der Klinik, kurz raus zu gehen, im Elternhaus einen Kaffee zu trinken und eine Dusche für mich zu haben ...

 

Stand Juli 2019

Für meinen Sohn, der vor fünf Jahren an Ewing Sarkom (Knochenkrebs) erkrankt war, musste ich im April diesen Jahres sein Auto anmelden mit der Autonummer 74. Das sei seine Glückszahl, weil er damals, am 7.4., einen Tag nach seinem Geburtstag, die letzte Chemo bekommen hat.

Da war es wieder, wie wenn es gestern war. Man denkt an die Ängste, Chemos, Bestrahlungen und an die Kinder von Freunden, die den Krebs nicht überstanden haben. Über Whatsapp sind wir immer noch in Kontakt.

Wir haben uns leise gefreut, dass die Behandlung überstanden war, doch auch danach war alles nicht so einfach.

Mein Sohn musste nach einem sehr guten Klinikunterricht und Hausunterricht in eine neue Schule, weil seine damalige Schule aus Sparmaßnahmen nur noch als Grundschule fungierte und seine Klassenkameraden in sämtliche Ortsteile untergebracht wurden. Seine neuen Mitschüler waren sehr nett und er hatte eine gute Klassenlehrerin. Er war aber häufig krank, schlapp und hatte Kopfschmerzen bis zum Erbrechen.

Und das Schulsystem machte es ihm schwer, wegen der vielen Fehlzeiten, dass er in der Schule bleiben konnte.

Fragen Sie ja nicht, wie viele " RUNDE TISCHE" ich als Mutter in dieser Zeit mit kath. Psychologe, Lehrer, Rektor in der Schule hatte, für meinen Sohn kämpfte und dachte: „Na, ob sie alle schon mal Chemo hatten…?“

Schließlich war ich froh, dass mein Sohn lebt. Letztendlich hat er mit Hilfe einer Schulpsychologin vom Schulamt und aus eigenem Willen einen Abschluss geschafft. Überhaupt ging es ihm mit den Jahren besser, psychisch wie körperlich. In dieser Erholungsphase wurde er stabiler und die berufliche Schule machte ihm sehr viel Spaß.

Er musste noch einmal den Betrieb wechseln, weil er als Mechatroniker-Lehrling nur Reifen stemmen und lagern sollte und er deshalb extreme Rückenschmerzen bekam. Bei der jetzigen Stelle lernt er sehr viel, er ist glücklich und er darf da vertrauensweise sogar Porsche fahren.

An dieser Stelle möchte ich alle Eltern ermutigen, sich von Hindernissen nicht unterkriegen zu lassen. Viele bürokratische Dinge sind ein unnötiger weiterer Kraftaufwand für Eltern mit einem todkranken Kind. Kämpfen Sie für Ihr Kind, das diese tödliche Krankheit, die Behandlung ertragen und überlebt hat. Nur das zählt...

Nochmals ganz lieben Dank an die Kinderonkologie Tübingen mit allen Ärzten, Krankenschwestern, Sozialarbeitern, an die hervorragende Klinikschule und an das Jose- Carreras Elternhaus, das mir immer Kraft gegeben hat.

Stand Juli 2019

Bildnachweise:
commons.wikimedia.org/wiki/File:Ewing_sarcoma_tibia_child.jpg
commons.wikimedia.org/wiki/File:Ewing_sarcoma_cells.png

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