Krebs bei Kindern

Jona - Schritt für Schritt

Stand Juli 2019

Autokennzeichen... Nummer 74

Für meinen Sohn, der vor fünf Jahren an Ewing Sarkom (Knochenkrebs) erkrankt war, musste ich im April diesen Jahres sein Auto anmelden mit der Autonummer 74. Das sei seine Glückszahl, weil er damals, am 7.4., einen Tag nach seinem Geburtstag, die letzte Chemo bekommen hat.

Da war es wieder, wie wenn es gestern war. Man denkt an die Ängste, Chemos, Bestrahlungen und an die Kinder von Freunden, die den Krebs nicht überstanden haben. Über Whatsapp sind wir immer noch in Kontakt.

Wir haben uns leise gefreut, dass die Behandlung überstanden war, doch auch danach war alles nicht so einfach.

Mein Sohn musste nach einem sehr guten Klinikunterricht und Hausunterricht in eine neue Schule, weil seine damalige Schule aus Sparmaßnahmen nur noch als Grundschule fungierte und seine Klassenkameraden in sämtliche Ortsteile untergebracht wurden. Seine neuen Mitschüler waren sehr nett und er hatte eine gute Klassenlehrerin. Er war aber häufig krank, schlapp und hatte Kopfschmerzen bis zum Erbrechen.

Und das Schulsystem machte es ihm schwer, wegen der vielen Fehlzeiten, dass er in der Schule bleiben konnte.

Fragen Sie ja nicht, wie viele „RUNDE TISCHE“ ich als Mutter in dieser Zeit mit kath. Psychologe, Lehrer, Rektor in der Schule hatte, für meinen Sohn kämpfte und dachte: „Na, ob sie alle schon mal Chemo hatten…?“

Schließlich war ich froh, dass mein Sohn lebt. Letztendlich hat er mit Hilfe einer Schulpsychologin vom Schulamt und aus eigenem Willen einen Abschluss geschafft. Überhaupt ging es ihm mit den Jahren besser, psychisch wie körperlich. In dieser Erholungsphase wurde er stabiler und die berufliche Schule machte ihm sehr viel Spaß.

Er musste noch einmal den Betrieb wechseln, weil er als Mechatroniker-Lehrling nur Reifen stemmen und lagern sollte und er deshalb extreme Rückenschmerzen bekam. Bei der jetzigen Stelle lernt er sehr viel, er ist glücklich und er darf da vertrauensweise sogar Porsche fahren.

Stand Juli 2019

Bildnachweise:
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Mama, muss ich heute nicht hier schlafen?

Das waren die Worte, die Christian sagte, als er mit drei Jahren zur Routineuntersuchung U7a bei unserem Kinderarzt war. Geduldig, aber sehr wach- und schweigsam hat er die Untersuchung über sich ergehen lassen. Erst als der Kinderarzt sagte: „so, Christian, du bist fertig und darfst jetzt heimgehen“, erwachte er aus seiner Passivität. Seine Erleichterung war spürbar, und wenn ich es rückblickend betrachte, war sie das auch bei mir.

Zehn Monate lag unser letzter Besuch beim Kinderarzt zurück. Christian war seit Tagen schlapp, fiebrig und blass. Es war Freitag, der 13. Juli 2018, und eigentlich wollten wir mit Christians Oma ihren Geburtstag feiern. Da ich zu diesem Zeitpunkt in der 36. Schwangerschafts-Woche mit Zwillingen war, entschied ich mich, zum Kinderarzt zu gehen, auch wenn es mehr nach einem Infekt aussah. Der Kinderarzt schaute Christian an, er war ihm zu blass, und so schickte er uns zur Kontrolle des CRP-Wertes und des Blutbildes ins Kreiskrankenhaus. Zum Glück war Sebastian, mein Mann, schon zu Hause, und wir machten uns direkt auf den Weg. Nach der Eingangsuntersuchung wurde, unter Christians Protest, Blut für das Blutbild genommen.

Zur Besprechung kam die Oberärztin mit, ihre Worte ließen für uns eine Welt zusammenbrechen: „Christians HB-Wert liegt nur noch bei 3,8 (normal ist zwischen 10 - 12), was viele Ursachen haben könnte, allerdings haben wir Zellen im Blut gefunden, die da so nicht hingehören. Alles deutet auf ein bestimmtes Krankheitsbild hin, da wir aber keine Spezialisten sind, bitten wir Sie, direkt mit Christian nach Tübingen in die Kinderklinik zu fahren“.

Es war kurz nach 17 Uhr, als uns nach einigem Suchen Dr. Michaelis in Empfang nahm. Einfühlsam musste er unsere schlimmste Befürchtung bestätigen: „Das Blutbild zeigt recht deutlich eine Leukämie. Am Montag beginnt mit der Rückenmarkpunktion die Chemotherapie. Wir haben ein Zimmer für Sie auf der Station, und falls bei Ihnen die Wehen einsetzen, bringen wir Sie runter in die Frauenklink, die sind ebenfalls informiert. Alles Weitere machen wir dann die kommenden Tage.“

So groß der Schock für uns war, merkten wir doch auch, dass alles daran gesetzt wurde, dass es Christian besser geht. Am Abend noch kamen die Großeltern und Geschwister und brachten uns alles Nötige, um Christian und uns die ersten Tage zu erleichtern. Wenn auch sehr zögerlich, begann Christian doch die Situation zu akzeptieren, dass er im Krankenhaus bleiben, Eingriffe und Medizin über sich ergehen lassen und fremde Menschen an sich ranzulassen musste. Wir waren bei ihm, machten ihm Mut, und uns war klar, dass es nur diesen Weg gibt, auch wenn er nicht immer schön sein würde. Nur die Gesundung Christians zählte, und ich denke, diese Einstellung von uns hat er gespürt.

Das Team der onkologischen Station war für uns da. Es tat medizinisch und menschlich alles, damit wir lernten, mit der Therapie umzugehen. Das Spielzimmer, Kochen mit Eva, Musik mit Patrick und vieles mehr ließen für Christian die Tage kürzer werden und waren auch Entspannungen für uns. Für mich und die Babys stand jetzt ein Zimmer im Elternhaus bereit, und der Psychosoziale Dienst nahm uns den Papierkram ab. Das hat die organisatorischen Sorgen geschmälert, und wir konnten uns ganz auf Christian konzentrieren. Unsere Familien und unsere Freunde waren in unglaublichem Maß für uns da, jeder auf seine Weise, jeder unterstützte uns, wo er konnte – mit Worten oder Taten.

Nach fast drei Wochen Krankenhaus durften wir erstmals nach Hause. Wir, das waren inzwischen Christian, seine vier Tage alten Geschwister Ella und Jonathan und wir Eltern. Unser Leben sah anders aus, als wir uns das vorgestellt hatten, aber Tag für Tag fanden wir mehr unseren Rhythmus. Mein Mann übernahm die Verantwortung für die ambulante und stationäre Behandlung von Christian, und ich organisierte mich mit den Zwillingen um sie herum. Waren sie daheim, versuchten wir die Zeit zu genießen und Normalität zu haben, waren sie stationär in Tübingen, kamen wir drei zu Besuch – meist mit einem Teil der Großeltern, die die Zwillinge zwischen dem Stillen betreuten. So hatte Christian dann auch Mama-Zeit und Sebastian, wenn es ging, auch mal eine Verschnaufpause.

Nicht immer war die Stimmung gut, wenn wir kamen. Am schlimmsten war der Infusionsturm, von Christian „Piepseturm“ genannt, der Vater und Sohn ihre Bewegungsfreiheit nahm. Christian war mal wilder, mal anhänglicher, mal lustloser oder hungriger, als wir ihn eigentlich kannten. Aber die Ärzte beruhigten uns, das würde wieder vergehen, wenn die Therapie vorbei sei.

So waren Sorgen und Ängste um Christian unsere ständigen Begleiter, aber wenn er mit den Zwillingen spielte oder lachte, waren sie auch mal vergessen, und wir waren einfach nur eine Familie.

Nach Weihnachten musste Christian dann, völlig ungeplant, krank wieder in die Klinik und dort isoliert werden. Das warf uns völlig aus der Bahn, denn bis dahin hatte Christian nach Zeitplan behandelt werden können. Viele Untersuchungen folgten dann, um herauszufinden, warum er sich nicht erholte. Die Ängste waren unbeschreiblich groß, dazu kam noch die andauernde Isolation.

Wie wir, vor allem mein Mann,
das überstanden haben?
Zusammenhalten, hoffen und schwer in Worte zu fassende Gefühle zulassen. Dann kam die Entwarnung: Christians Körper fing wieder an, sich zu erholen, zwar langsam, aber es ging aufwärts. Er begann wieder zu spielen und war nicht mehr ganz so teilnahmslos, und er fing wieder an zu laufen und zu lachen. Das ließ uns hoffen.

Neben seinem kranken Kind zu sitzen und nicht zu wissen, ob und wie sich sein Körper erholt, löst Gefühle in Eltern aus, die kaum in Worte zu fassen sind. Die Ärzte und pflegenden Kräfte haben uns hier von medizinischer Seite ehrlich und einfühlsam begleitet, was uns positiv beeinflusst und uns auch geholfen hat, stark zu bleiben.

Zu sehen, wie die Chemos und Medikamente dein Kind verändern, im Wesen, aber auch optisch, das lässt dich fragen, wie sich das Ganze wohl langfristig auf seine Seele auswirken wird.

Wir haben viele Bilder gemacht und Mutperlen gesammelt – in den schwierigen und den einfacheren Zeiten. Wir waren für ihn da und haben ihn aufgemuntert, wenn es nicht nach seinen Vorstellungen ging. Wir schenkten ihm neue Spielsachen, wenn er wieder einen wichtigen Abschnitt geschafft hatte, eine Belohnung und zugleich ein neuer Zeitvertreib. Beruhigt hat uns, dass er sich altersgemäß entwickelte; er lernte zu sprechen, feinmotorisch zu spielen und wurde neugieriger. Wir konnten die Intensivtherapie im Frühjahr abschließen, es ging ihm nun Tag für Tag besser, und als auch der Hickman entnommen werden konnte, begann wieder ein Stück Freiheit für unseren kleinen Räuber.

In der Familienreha konnten wir zurückblicken und nach vorne schauen, wir haben ganz viele liebe Familien kennengelernt, die es auch geschafft haben, das hat uns Kraft tanken lassen, mehr als wir es dort je erahnt hätten. Und wir fünf waren endlich einmal jeden Tag zusammen, eine ganze Woche und dann noch eine …, kein Putzen oder Kochen, einfach einmal Zeit haben.

Es hat uns auch gezeigt, was für ein tolles Netzwerk aus Großeltern, Geschwistern und Freunden uns in den fast 10 Monaten immer begleitet hat.

Nach der Reha begann die Erhaltungstherapie mit Chemotherapie und zweiwöchentlichen Kontrollen, und Christian konnte auch endlich wieder in den Kindergarten. Es war kein einfacher Start für ihn, da er sich an andere Kinder erst wieder herantasten musste, und wenn er mal angeschlagen war oder im Kindergarten „etwas rumging“, was wir nicht einfangen wollten, ließen wir ihn wieder daheim. Es war ein on-off, aber wir konnten wieder mehr als zuvor am Leben teilnehmen.

Sebastian konnte wieder planmäßig arbeiten, was auch für ihn sehr wichtig war. Aber dann kam Covid-19, und für uns ging es vier Monate lang wieder deutlich einen Schritt zurück, aber unser Ziel, das Therapieende, hatten wir fest im Blick. Am 13. Juli 2020 waren wir dann zu fünft in Tübingen und haben mit einem Besuch im Elternhaus und einer positiven Erinnerung daran die Therapie beendet.

Christian hat viel im Unterbewusstsein abgespeichert, und auch wir haben so viel erlebt.

All das hat uns gezeigt, wie wichtig die gemeinsame Zeit, der Zusammenhalt, das Kämpfen für das gemeinsame Ziel ist.

Die Angst hat uns über uns hinauswachsen lassen, uns fast schon trotzig werden lassen, den Krebs zu besiegen. Es hat uns auch dankbarer werden lassen, es hat uns den Blick dafür geschärft, wie gut es uns geht und welch tolle Menschen uns begleitet haben.

Es bleibt immer Teil von Christians Geschichte, die Leukämie besiegt zu haben, und das soll ihn gestärkt in die Zukunft blicken lassen, und darin werden wir ihn unterstützen.

Ab und zu schauen wir die Bilder an und nehmen seine Mutperlen in die Hand und beantworten seine Fragen, aber ansonsten wollen wir jetzt intensiv sein Leben miterleben – mutig, lustig, traurig, chaotisch, wütend, lausbübisch – und vor allem glücklich.

Wenn mich jemand fragt, woher ich die Kraft genommen habe, kann ich es nicht beantworten. Einige prägende Erinnerungen an einen der ersten Tage auf Station 14, die mich bestärkt haben, dass Christian das schafft, dass wir das schaffen, habe ich dennoch: das Bild mit den gemalten Sonnen in der Elternküche, dazu der Sonnenaufgang über der Cronaklinik und die Liedzeile von Udo Jürgens „wenn das Schicksal uns etwas nimmt, vertrau der Zeit, denn immer, immer wieder geht die Sonne auf und wieder bringt ein Tag für uns ein Licht“.

Die Hoffnung, den Mut zum Kämpfen und den Zusammenhalt, das wünsche ich allen betroffenen Familien.

Mut, Hilfe, Hoffnung lautet der Leitspruch des Fördervereins – all das haben wir als Familie durch die vielen Angebote des Fördervereins bekommen, und mit unserer Aktion wollen wir den Förderverein in seiner wichtigen Arbeit unterstützen.

Maxis Geschichte:
19 Lebensjahre – 10 Jahre Leukämie

I will fight – to the very end
 

Rückblick:
Der 9-jährige quirlige, kerngesunde Maxi wird 2009 jäh aus seinem kindlichen Leben gerissen: Diagnose Leukämie Es folgt eine Chemotherapie im „Olgäle“ in Stuttgart. Maxis Lebensmotto zu der Zeit: hoffen – kämpfen – nie aufgeben. Maxi wird gesund entlassen.

Nach gesunden Jahren wird Maxi 2013 aber wieder völlig unerwartet mit der Diagnose Leukämie-Rezidiv konfrontiert. Maxi kämpft – hofft – gibt nie auf, aber sein Lebensmotto wird bei einer erneuten Behandlung im „Olgäle“ wieder hart auf die Probe gestellt. Maxi wird nach einer entsprechenden Behandlung erneut als gesund entlassen.

Dann mit 18 Jahren und wieder völlig unerwartet – eine Woche nach Ausbildungsbeginn zum Fotografen – das zweite Rezidiv. Diesmal bedeutet das Transplantation. Ein passender Spender muss gefunden werden, und gleich werden zwei passende Spender gefunden. Maxi ist voller Dankbarkeit – voller Leben – voller Ziele – voller Zuversicht. Er kämpft – hofft und bangt.

Für uns als Family bedeutet es, unseren Mittelpunkt nach Tübingen zu verlegen. Wir können ein wunderschönes Zimmer im Elternhaus des Fördervereins für krebskranke Kinder Tübingen in der Frondsbergstraße beziehen. So ist es mir als Mama immer möglich, sehr nahe an Maxi zu sein. Wir sind für das Haus und das Zimmer sehr dankbar, und mein Mann und ich, wir fühlen uns da sehr wohl.

Für Maxi folgen 133 Tage auf der KMT-Station in Tübingen, ohne dass er an einem Tag geklagt hätte. Er begegnet seinem Umfeld stets zuvorkommend und freundlich und gewinnt so die Herzen. Maxi hinterlässt Spuren, weil er so „anders“ und so besonders ist. Er beendet jeden Abend ganz bewusst seinen Tag (oft im Austausch am Handy mit seiner Schwester) mit mindestens drei positiven/guten Dingen, die es am Tag gab, egal wie „beschissen“ der Tag auch war. Es findet sich für ihn immer etwas, wofür man dankbar sein kann.

In dieser Zeit auf der Transplantationsstation fängt er auch an, zu seinen eigenen Bildern kreative Texte zu schreiben (Unterstützung bekommt er von Frau Ebinger, seiner Lehrerin an der Klinikschule). Seine Idee ist es, ein kleines Heftchen zu gestalten, um alle, die ihn begleitet haben, an seiner Geschichte teilhaben zu lassen und sie zum Nachdenken anzuregen. Das Heftchen nennt er „Pictorially“ (= bildhaft / malerisch / piktographisch).

Ein paar Beispiele daraus:
„Vergiss nie: Hinter jedem Berg geht es weiter!“ oder „Der Lebensplan, läuft bei mir alles nach Plan?? – Gib dem richtigen Architekten dein Vertrauen!“

Anfang Juni 2019 darf Maxi endlich heim – voller Zuversicht – voller Hoffnung, zuversichtsorientiert. Etliche Wochen später bemerkt Maxi sehr bewusst – und er spricht darüber mit Ärzten und mit uns – dass sein Körper nach den ganzen Therapien nicht mehr kann. Aber auch da ist Maxi nicht verzweifelt, nicht mutlos. Er regelt dann alles mit der notwendigen Stärke genau, er plant komplett seine eigene Beerdigung fertig bis ins letzte Detail, so, wie er es haben will: schön – fröhlich – bunt – keiner darf traurig sein (seine ausgesprochenen Worte).

Es sollte ein Freudentag sein:
Er ist am Ziel – see you in Heaven, so sein Motto.

Aber er regelt nicht nur diese sehr ernste Sache selbst – er hinterlässt uns als Eltern eine ganze „To-do-Liste“ (alles säuberlich auf seinem Handy hinterlegt). Ein paar Beispiele daraus: sein Pictorially muss in Druck und verteilt werden, und wir dürfen die Onko-Stationen in Stuttgart und Tübingen nicht vergessen. Da ist beschrieben, dass wir als Wertschätzung mit Kaffee und Kuchen nochmals Danke sagen sollten für alles, was für ihn getan wurde, und wir sollen versuchen, Kontakt mit seinem Spender aufzunehmen! Auch ein Vermächtnis für uns als Eltern ist hinterlegt. Wir stehen staunend da, halten inne in der Erinnerung daran, wie stark Maxi war.

Wir sollen den Menschen Freude und Hoffnung weitertragen, keine Traurigkeit, denn am Ende zählt nur: Wie habe ich mein Leben gelebt, wie zufrieden und dankbar bin ich/war ich?
Und dazu muss man nicht 80 Jahre werden.

Maxi wurde 19 Jahre, ein besonderer und liebenswerter junger Mann mit noch vielen Träumen, mit dem Lebensmotto/Liebingslied:
„Live victorious“ (ICF Worship)

ER hat was Besonderes hinterlassen,
wir stehen staunend da,
ER LEBT BEI UNS IM HERZEN,
ein Kämpfer,
ein Freudebringer,
ein Hoffnungsträger: SEE YOU IN HEAVEN – MAXI!
 

Auszüge aus Maxis „Pictorially“
 

Es geht weiter …