Jannes Geschichte

Im Januar 2020 brach für unsere Familie die Welt, in der wir bisher lebten, völlig zusammen. Von einem Tag auf den anderen war nichts mehr so, wie es vorher war. Angefangen hat alles damit, dass unser damals 3-jähriger Sohn Janne im Laufe des Winters 2019 immer mehr an Selbstständigkeit verlor und zunehmend immer müder wurde. An sich ist das erst mal nichts Ungewöhnliches, da er im Oktober 2019 erst in den Kindergarten kam. Er schlief dort regelmäßig nach kurzer Zeit ein. Und das häufte sich zunehmend. Als zu seiner Müdigkeit dann allerdings noch morgendliches, nüchternes Erbrechen dazu kam, wurden wir stutzig. Wir waren schon des Öftern bei unserer Kinderärztin, die zuerst eine depressive Verstimmung vermutete. Als wir aber mit dem Erbrechen am Morgen zu ihr kamen, wurde sie sofort hellhörig und überwies uns umgehend in die Kinderklinik in Schwäbisch Hall. Hier wurde dann ein großes Blutbild, ein EEG (war schon auffällig) und ein MRT gemacht. Letzteres ergab uns dann die schreckliche Gewissheit – unser Sohn hat einen faustgroßen Hirntumor auf der rechten Seite.

Noch am selben Abend wurden Janne und seine Mama per Krankentransport nach Tübingen in die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin gefahren. Dann ging alles Schlag auf Schlag. Wir hatten überhaupt keine Zeit, die neue Situation zu realisieren oder zu verarbeiten.

Am nächsten Tag hatten wir zig Aufklärungsgespräche; und es stellten sich uns eine Unzahl an Ärzten vor. Schon am kommenden Tag sollte die OP stattfinden. Herr Prof. Dr. Schumann und sein Assistenzarzt Herr Dr. Füllbier werden unseren Janne operieren. Nach einer gut verlaufenen OP bekamen wir den nächsten Tiefschlag – das Ergebnis des Schnellschnitts lag vor: Herr Dr. Ebinger und Frau Dr. Queudeville von der Kinderonkologie teilten uns mit, dass es sich bei Janne um eine der aggressivsten Tumorarten handelt – einen sogenannten ATRT. Die Heilungschancen standen bei 40:60.

Unserer gesamten Familie zog es die Erde unter den Füßen weg. Jannes großer Bruder Finn war erst kurz zuvor eingeschult worden. Eine Woche nach der schweren OP durften wir das Krankenhaus verlassen. Nun saßen wir zu Hause für ein paar Tage und wussten weder ein noch aus. Die Welt stand still, und drum herum ging alles normal weiter. Eine bittere und sehr schmerzhafte Erfahrung, die wir da machen mussten. Und dann noch die schweren Gänge zu der eigenen Familie, zu Freunden und zum Arbeitgeber. Das alles war unglaublich schwer. Das ist nicht in Worte zu fassen.

Doch gerade Janne, unser kleiner Kämpfer, hatte den Kampf schon aufgenommen, und so gingen wir Schritt für Schritt durch die uns bevorstehenden, extrem belastenden Monate. Hand in Hand mit Janne, um den Kampf zu gewinnen.

Darüber sprechen und Hilfe annehmen, das war sehr wichtig. Deshalb vertrauten wir den Ärzten und dem Pflegepersonal. Diese gaben uns Mut, den harten Weg zu gehen. Aber auch die Unterstützung des psychosozialen Dienstes, in unserem Fall vertreten durch Herrn Manuel Schlösser, gab uns Freiraum, uns um unseren Sohn zu kümmern und uns nicht mit Krankenkassen oder Taxifahrten auseinanderzusetzen zu müssen. Außerhalb der Klinik, also in unserem privaten Umfeld, wurden wir durch unsere Familie, Freunde und Nachbarn unglaublich aufgefangen und unterstützt.

Am 29. Januar 2020 folgte die Hickman-OP. Am nächsten Tag begann bereits die Chemo. Der erste von noch weiteren fünf Chemoblöcken. Das war der Startschuss eines neunmonatigen, sehr eng gestrickten Behandlungsmarathons. Zusätzlich begann am 18.02.2020 eine sechs-wöchige Bestrahlungstherapie (30 Tage), welche ambulant im Klinikum Tübingen stattfand. Janne wurde dafür jeden Tag sediert, da ein Kind in seinem Alter nicht ruhig genug liegen bleiben würde. Auch das mobile Team der Anästhesie und die dazugehörigen Pfleger im Bestrahlungszentrum waren unbeschreiblich nett und zuvorkommend.

Es war unglaublich hart für eine Mutter, ihren kleinen Sohn jeden Morgen in die Hände fremder Menschen zu geben und ihnen zu vertrauen, dass sie das Richtige machen. Jede Narkose beinhaltet gewisse Risiken. Um so schöner war es, Janne zu sehen, wie er es scheinbar mit links wegsteckte und alles über sich ergehen ließ, ohne sein Lächeln zu verlieren. In dieser sechswöchigen ambulanten Bestrahlungstherapie wohnten Janne und seine Mama im Familienhaus des Fördervereinsfür krebskranke Kinder Tübingen. Jeden Tag von Schwäbisch Hall nach Tübingen und zurück zu fahren (ca. 300 km), waren aufgrund der Tatsache, dass wir nicht wussten, wie Janne die Therapie verträgt – verbunden mit dem  zusätzlichen Stress der sehr stark befahrenen Autobahnen -  für uns keine Option. Im Familienhaus wurden wir herzlich empfangen und die Leiterin des Hauses hat uns tatkräftig unterstützt. Sie hat dafür gesorgt, dass uns nicht langweilig wurde, und hat uns Bastelsachen und sämtliche Backutensilien bereitgestellt.

Leider kam dann im März 2020 Corona, und von Tag zu Tag wurde es sowohl im Familienhaus als auch in der Kinderklinik schwieriger. Es durfte z.B. nur noch eine Begleitperson mit auf Station und keine keine Geschwisterkinder, die Spielzimmer wurden geschlossen, es gab keine Musiktherapie mehr, und die Klinik-Clowns, die ab und zu ein kleines Lächeln auf die Lippen der Kinder zauberten, kamen auch nicht mehr vorbei. So wurden der Klinikaufenthalt oder die Kliniktage sehr viel länger und anstrengender.

Die ersten Monate waren emotional sehr hart, aber irgendwie wächst man in diese neue Situation hinein, ob man will oder nicht. Nach den ersten stationären Aufenthalten galt es, den Alltag zu Hause zu bewältigen, mit vielen Hygiene- und Ernährungsregeln. Janne blühte in den Chemopausen zu Hause immer auf und genoss die Zeit mit uns als Familie. Oft hatte Janne in der Klinik Heimweh, deswegen versuchten wir, zu Hause so viel Normalität wie möglich zuzulassen.

Eine weitere große Herausforderung war die Hochdosischemotherapie mit anschließender autologer Stammzelltransplantation, die am 08. Juni 2020 begann. Diese Zeit war sehr hart für uns alle. Es konnte kein Besuch kommen, und auch wir Eltern konnten nicht zu zweit ins Zimmer. Hier hat uns das Ärzte- und Pflegeteam auf Station 16 sehr intensiv begleitet und hat uns immer wieder Mut gemacht.Vor allem die immer gut gelaunte Frau Dr. Döring hat uns sehr viel Kraft gegeben, um positiv in die Zukunft zu blicken. Auch diesen Abschnitt meisterte Janne mit Bravour. Am 17. Juni 2020 erfolgte die autologe Stammzellentransplantation und somit Jannes 2. Geburtstag. Und schon am 09. Juli 2020 verließen wir die KMT und gingen nach Hause.

Es folgten sehr viele Kontrollbesuche auf der Station 15 der Kinderklinik. Zweimal die Woche zur Verlaufskontrolle nach Tübingen zu fahren, war oft sehr anstrengend für Janne. Später wurde es weniger, auch dank unseres Kinderarztes hier in Schwäbisch Hall.

Am 16.Oktober entfernte Dr. Bartholomä (Kinderklinik Schwäbisch Hall) den Hickman-Katheter - was für eine Erleichterung. Nun hieß es für Janne endlich wieder baden und duschen.

Im Februar 2021 durften wir zu einer familienorientierten Reha auf die Katharinenhöhe in den Schwarzwald. Rückblickend war es die schönste Zeit, die man uns als Familie hätte schenken können. Die Kinder und auch wir Eltern hatten so viel gemeinsame Zeit und so viele schöne Erlebnisse. Am schönsten war allerdings der Zusammenhalt der Gruppe, da jede Familie, die dort war, ihr eigenes Schicksal hatte. Vor allem aber hat uns die Reha so viel Kraft zurückgegeben, die wir während der anstrengenden Therapiephasen verloren hatten. Fast täglich fällt den Kindern wieder irgendeine Erinnerung an die schöne Zeit dazu ein.

Wir als Eltern fühlen uns sehr erleichtert und sind sehr stolz auf unseren Sohn. Er hat unheimlich viel ertragen, war meist geduldig und hat sein liebes Wesen in dieser schweren Zeit nicht verloren. Richtig freuen können wir uns aber nicht, denn es bleibt immer noch das Rezidivrisiko, das uns oft Angst macht, vor allem bei den dreimonatigen MRT-Kontrollen. Aber auch damit werden wir lernen zu leben… und am „Ende wird alles gut, und wenn es nicht gut ist, ist es nicht das Ende!“.

Wir wünschen allen, die diesen Weg noch vor sich haben, den Mut, diesen gemeinsam zu gehen, Hilfe anzunehmen und die Hoffnung nie zu verlieren, die Krankheit zu besiegen.

Danke von ganzem Herzen an den „Förderverein für krebskranke Kinder Tübingen“ für seine wertvolle Arbeit.

Familie Ehmann

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